A sanção de uma nova lei determina que todos os recém-nascidos devem ser submetidos a um exame clínico obrigatório para detectar possíveis malformações características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) durante a triagem neonatal. Essa medida é válida para hospitais e clínicas das redes pública e privada que atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A FOP, doença também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição genética rara e sem cura, com incidência de um caso em cada dois milhões de pessoas. Mundialmente, aproximadamente quatro mil indivíduos estão afetados pela doença, que se manifesta com a formação de tecido ósseo em músculos, tendões, ligamentos, entre outros tecidos, comprometendo a mobilidade e podendo levar à imobilidade total.
O diagnóstico precoce é crucial, uma vez que os sintomas da FOP começam a aparecer geralmente antes dos 5 anos de idade. Malformações no hálux, o dedo maior do pé, bilateralmente, e em cerca de 50% dos casos, malformações nos polegares, são indicativos da doença. Além disso, a FOP pode causar má formação nas vértebras cervicais e anormalidades no colo do fêmur.
Embora não haja cura, tratamentos paliativos, incluindo o uso de corticoides e anti-inflamatórios para gerenciar a inflamação na fase aguda, são oferecidos gratuitamente pelo SUS. O atendimento especializado é prestado em hospitais-escola ou universitários e nos Centros Especializados em Reabilitação, disponíveis em todos os estados brasileiros.